Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Promoteur : Projet dans le cadre du Plan National Maladies Rares du Ministère de la Santé 

Présentation : La BNDMR vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimal (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Les données sont stockées après suppression des noms et prénoms dans la BNDMR de manière sécurisée. 

Population concernée : Patients vus dans les centres experts. Patients vus dans un contexte de suspicion, de diagnostic, ou de suivi d’une maladie rénale rare. 

Objectif principal : Les analyses réalisées permettent de mieux caractériser les personnes atteintes de maladies rares, leur prise en charge et parcours de soin dans le réseau expert maladies rares ; d’évaluer la survenue de ces maladies dans la population ; et de ce fait favoriser la mise en œuvre de politiques de santé adaptées grâce à la production d’indicateurs pour la DGOS par exemple. Les données de santé collectées doivent également faciliter la recherche médicale en générant des nouvelles connaissances et la mise en place d’essais cliniques. 

La liste des études menées est consultable sur cette page. En vertu de l’article 44(3) de la Loi Informatique et Libertés, son utilisation est exclusivement restreinte à des travaux d’intérêt public se situant dans le domaine de la santé. 

Note d’information patients : retrouvez la note d’information relative au traitement de vos données sur cette page.