ERKReg : Registre européen des maladies rénales rares

Promoteur : Hôpital Universitaire de Heidelberg et Assistance Publique – Hôpitaux de Paris 

Présentation : ERKReg est le premier et plus grand registre européen répertoriant toutes les maladies rénales rares. conduit par ERKNet. ERKNet est le réseau de référence européen pour les maladies rénales rares. 

Population concernée : ERKReg collecte des informations prospectives auprès de tous les patients atteints de maladies rénales rares au sein du réseau. 

Objectif principal : Le registre aide les médecins, les chercheurs et l’industrie pharmaceutique à acquérir davantage de connaissances sur les maladies rénales rares et à orienter leurs activités de recherche et de développement de médicaments de façon à améliorer la qualité de vie des patients. Le registre vise également à aider les associations de patients, les autorités sanitaires et les décideurs politiques à optimiser la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares. ERKReg reçoit actuellement des données de patients de plus de 70 hôpitaux dans 24 pays. 

Pour plus d’informations : Visitez le site de ERKnet, le site du réseau de référence européen pour les maladies rénales rares.